自从2019年被诊断患有三期结直肠癌以来,娜塔莉·利普舒尔茨估计这种疾病已经让她自掏腰包超过20,000加币。
在被诊断几个月后的2020年1月,正在接受化疗的她被保险公司无故解雇。她同意放弃法律诉讼以换取健康保险和遣散费。
当时34岁的利普舒尔茨曾试图平衡工作和治疗,甚至在接受化疗期间还用笔记本电脑回复电子邮件。回顾过去,她希望自己当时更多关注自己的身体。
她说:“医疗系统让我失望,当时的工作让我失望,我也有点自责,这让我有点情绪化。”
她的故事体现了加拿大癌症协会的一份报告中的发现,该报告是与加拿大统计局、加拿大公共卫生局以及加拿大抗癌合作伙伴关系共同发布的,主题是癌症的经济成本——对医疗系统和患者都是。
报告估计,一个癌症患者一生中将面临平均近33,000加币的自付癌症相关费用,包括收入损失。
尽管加拿大的公共资助医疗系统覆盖了包括化疗和放疗在内的医院费用,患者仍需支付一些处方药和旅行费用。还有去看病的时间损失和治疗及康复期间的收入损失。
医生和健康政策专家表示,这些费用使得应对复杂疾病更具挑战性——对低收入和固定收入患者以及远离癌症治疗中心的乡村和偏远社区的患者影响尤为严重。
报告援引研究显示,癌症的财务负担也可能影响健康结果。例如,一些人可能因为无法请假、支付到另一个城市接受治疗的旅行和住宿费用,或者负担不起营养饮食和健康生活方式而选择退出或推迟治疗。倡导者建议联邦和省级政府应介入帮助缩小公平差距。
报告预计,预计到2024年,癌症将给加拿大的医疗系统和癌症患者及其护理人员造成377亿加元的费用。医疗系统支付这些费用的80%,超过300亿加元,而患者承担75亿加元,约占20%。
预计未来十年内,癌症患者及护理人员的自付费用将增长近20%,部分原因是人口增长、老龄化和癌症生存率提高,报告称这可能加大支付能力强与弱之间的差距。
一项2024年发表在《当前肿瘤学》上的加拿大癌症研究显示,家庭年收入不足50,000加币的患者更可能放弃治疗并报告财务困难加剧。这些患者报告称,他们的月收入中平均有34%用于癌症相关费用。
在这方面,利普舒尔茨认为自己很幸运。在治疗期间,她能依靠家人和朋友的经济支持,并能从她居住的本那比乘坐公交前往温哥华的癌症中心。
2022年,她的癌症复发,转移到了她的肝脏,被归类为4期。她的母亲介入帮忙照顾她五个月大的女儿。
她说:“如果我们没有这样的支持系统,我真的不知道我们会怎么办。”
当时,利普舒尔茨在一家新的保险经纪公司休产假。“我们已经在产假津贴方面财务上有些挣扎。然后如果我不得不过渡到长期伤残金,虽然你仍然保留你的福利,但还是有很多事情需要考虑。”
像利普舒尔茨一样,大约60%的加拿大人有私人健康保险,通常通过雇佣福利获得。但减少工作时间或为了管理疾病而离职可能会失去这种保险。
因此,癌症协会的监测总监詹妮弗·吉利斯表示,患者面临艰难的决定,“有些人不得不在房租、按揭支付与可能出现的、如处方药之类的未被覆盖的费用之间作出选择。”
旅行时间相关的成本也可能影响患者的治疗决定。加拿大抗癌合作伙伴关系在2014年的一份报告发现,到放射治疗设施的行程较长的乳腺癌患者更倾向于选择进行全乳切除手术,而不是选择保乳手术并需要随访。美国和瑞典的近期研究也支持了这些发现。
在多伦多市中心的圣迈克尔医院,恶性血液学家丽莎·希克斯医生表示,她看到一些病人因经济压力而承受的“巨大”情绪负担。
希克斯医生治疗的是血癌患者,这需要进行最长和最复杂的治疗,包括干细胞移植。她说,这本身就是一份全职工作。
希克斯医生说:“想象一下,这是一份没有薪水的新工作。”
她表示,即使是居住在城市中的病人,特别是那些依赖轮椅交通服务或不开车的人,发现每周去医院一两次都很困难。
多伦多大学达拉兰纳公共卫生学院的副教授克莱尔·德奥利维拉表示,省级政府应该探索如何确保病人不放弃他们需要的护理。
她说:“有些癌症患者的自付费用非常高,这可能成为获取护理的障碍——那么我们能做些什么来解决这个问题呢?”
癌症协会表示,为自服癌症药物提供全国性的药品覆盖可以帮助减少患者的自付费用,并解决这些药物获取上的差异。
在加拿大,平均有70%的癌症药物由省级计划覆盖。在马尼托巴、萨斯喀彻温、艾伯塔和不列颠哥伦比亚,自服肿瘤药物得到了完全覆盖,但安大略省和大西洋加拿大地区则没有,这是根据联邦政府网站的信息。魁北克提供覆盖,但一些病人需要根据收入支付免赔额。
癌症协会的倡导总监斯蒂芬·皮亚扎说:“我们呼吁不论你住在加拿大的哪里,自服癌症药物都应该被覆盖。”
皮亚扎表示,旅行和住宿基金也是一种杂乱无章的状况,应该在全国范围内一致提供。
他在联邦层面表示,政府应该修改护理者税收抵免,这一政策目前不适用于全职照顾癌症或其他严重疾病患者而无法工作的人。
如今,已近40岁的利普舒尔茨已经康复无癌,但如果她的病情复发,她表示她将需要专门的药物,每月花费超过10,000加元,这些药物并未被私人或省级健康保险所覆盖。
她希望卫生部长和决策者们不仅要认识到癌症患者在情感上的经历,还有经济上的困难。
她说:“我们仍然需要工作。很多时候我们还要付房贷,我们还要考虑年幼的孩子。我们面临的成本更多,情绪负担也更重。而且,坦白说,我们试图活得更长一些,所有的费用在未来20、30、40年都会逐渐累积,我们希望能到达那个时候。”
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:唉😔