猴痘患者自述：感到疼痛、疲惫，更多的是对缺乏支持感到沮丧！

Len Tooley在6月中旬病得很重，然后发现有痘痘出现。他仍然有症状，并说患者缺乏日常指导和照顾。

太累了！这是Len Tooley记得的第一件事，也是他可能生病的迹象。

几周后，他不记得自己在陷入沉睡前想要看电视。两天来，即使是发一个短信也感觉是一场战斗。他的身体很痛，极度的头痛让他呕吐。

然后出现了一个痘痘。或者至少，看起来像个痘痘。

他说："我看到我的屁股上出现了这个小疙瘩。就在星期一，我想，'我想我得了猴痘'。"

在过去两个月里，至少有539名加拿大人感染了猴痘，Tooley是其中之一。他要公开，让其他人知道，他们并不孤单。

他说，目前最容易感染猴痘的男同性恋者和双性恋者群体，当涉及到如果他们生病时如何照顾自己时，公共卫生部门在很大程度上对他们一无所知。

"真的没有信息。人们真的可以靠自己了。"

此外，由于人们在诊断出猴痘后面临着数周的缺勤，Tooley说该省的病假是不够的，而且在大流行病发生两年后，医疗保健系统仍然没有建立起来，以照顾那些不可预测的疾病。

Tooley说，他利用一切闲暇时间创建了一个网站，介绍他的经验和有效的护理措施。他花了几个小时将他所知道的关于这种疾病的所有信息灌输到网站上https://www.igotmpox.com/。

Tooley是在多伦多一家诊所接种的疫苗。他现在意识到，他很可能已经被感染了。

他的情况稍有好转，但花了三周时间才恢复工作，而且是在一半的能力下。

当他的工作会议在下午结束时，他发现自己倒在沙发上，一直睡到晚上，长达6小时。烹饪泰国菜是他的爱好；最近，他依靠比萨度日。

截至7月14日，安大略省已经有194例猴痘病例，其中151例发生在多伦多。在加拿大，总共有539个病例，其中大部分在魁北克。

安大略省已经注射了超过9500剂Imvamune，用于防治猴痘的天花疫苗。卫生部表示，安大略省正在继续与联邦政府合作，以采购更多剂量的疫苗，目前没有披露供应数量。

就在他开始感到不适的前几天，Tooley说他通过在Steamworks澡堂工作的一个朋友知道了多伦多的疫苗接种工作，该市于6月中旬开始进行疫苗接种工作。

疫苗中心的排队时间 "长得令人难以置信"，Tooley在等待了三个多小时后得到了他的疫苗。

他说，"人们已经认识到他们可能有一些潜在的猴痘风险，并且正在做他们需要做的事情"，接受疫苗接种。

两天后，Tooley开始感到疲惫，认为这是 "疫苗宿醉"。他星期五打了个盹，"几乎一直睡到星期一……在星期六或星期天，我注意到我的臀部脸颊上开始出现最微小的痘痘。而我非常想知道，'这可能是猴痘吗'？"。

到了6月21日星期二，Tooley说他身上的多个痘痘变得更加明显，而且越来越大，看起来更像青春痘。他联系了圣迈克尔医院的传染病医生Darrell Tan，他在公共卫生工作中认识他。

同一天，Tooley的一个朋友和性伙伴也联系了他，他也有症状，他们确信Tooley把病毒传给了他。

Tan立即将Tooley带到医院接受检查和测试。他完成了现在每周都要重复的 "一整套 "测试，包括从痘痘处取拭子、验血和验尿，以及咽喉、鼻子和直肠拭子。

根据症状，Tooley显然得了猴痘，他继续进行隔离。然而，公共卫生部门直到周末才与他联系，告知他正式的结果。

患者缺乏护理和支持

他对伤口护理和公共卫生知识意味着Tooley能够通过做日常的痘痘护理来减少他的不适，他用一种叫做海藻酸的敷料覆盖它们，这种敷料能够保持伤口湿润并将感染降到最低。他还使用了一种叫做Tegaderm的覆盖物，这种覆盖物类似于透明塑料，具有弹性，可以保持在皮肤上，他说。

"第一周不仅是我对自己这样做，我的朋友也会过来，我们也会花一个小时和他一起做痘痘护理。"

Tooley说，在猴痘是什么以及如何治疗的不确定性与20世纪80年代围绕艾滋病毒和艾滋病的无尽的未知之间有一些相似之处。

"我们是多伦多第一批40个（猴痘）病例中的两个......没有人知道该怎么做。……这是我们互相照顾的结果。而Tooley的朋友的情况更糟，他的眼睛出了痘，不得不被开了一种叫做Tpoxx的抗病毒药，是为那些可能会变得严重的人准备的。"

在最近一次与社区卫生组织和公共卫生官员的联机电话会议上，Tooley说，他询问有哪些转诊途径可以让人们获得支持。"这是我职业生涯中为数不多的没有任何反应的时候之一......而这是在疫情爆发的相当长一段时间里，"Tooley说。"那是相当令人沮丧的。" (然而，谭医生确保他和他的朋友得到了很好的护理，他补充说）。

同时也是多伦多大学医学副教授的Tan说，猴痘在社区的出现是非常新的，要理清公共卫生应对措施和如何最好地支持病人是具有挑战性的。

他说，患者的护理水平应包括个性化的护理和支持，如提供症状缓解或建议。他补充说，如何护理猴痘患者是该系统正在通过社区参与等途径学习的内容。

专门研究LGBTQ健康的流行病学家Todd Coleman说，到目前为止，加拿大和包括安大略省和魁北克省在内的各省对猴痘的反应是充分的，但关于疫苗接种资格中更具包容性的语言，可以改进沟通，因为它应该包括非LGBTQ人士和变性妇女。

Coleman说，社区卫生组织也在承担起发布公共卫生信息和提供支持的工作，而且他们在资金和资源较少的情况下这样做。

他说："他们倾向于动员起来，在公共卫生机构可用的能力减少的情况下开展工作。"

Tooley在一家诊所工作了十年，为人们测试艾滋病毒。他说，他看到了羞耻和污名的影响。这就是为什么他想在猴痘问题上消除这种耻辱感。

素材和封面来自thestar