据报道，一名患有绝症的22岁的麦吉尔大学学生可能很快就会失去她所需要的药物，因为她就要从大学毕业了。
Amanda Tam说，一年半前--在她21岁生日的前五天--她感到自己的身体出现了一些奇怪的情况。
“大量的抽搐，握力非常奇怪，非常弱。做运动非常困难”，她说。
四个月后，她被诊断出患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）。
这种进行性神经系统疾病的中位生存率只有三年。
这位常年积极向上的年轻女性在TikTok上分享了她的故事，有些帖子已经被浏览了数万次。这些帖子是她提高对ALS认识的方式。
她保持如此乐观的原因之一是一种名为Albrioza的新药，它一直在减缓Amanda的ALS的进展。
她说，“Albrioza几个月前刚刚被加拿大卫生部批准，幸运的是，我能够比其他人更早地获得它，因为我有私人保险。”
Amanda的医生，蒙特利尔神经学诊所ALS项目主任Angela Genge说，Albrioza已经改变了游戏规则。
她说，“像ALS这样的疾病是无情的进展，当你有一种药物可以停止或减缓这种进展时，这意味着像Amanda这样的人可以保持独立并开始计划他们的未来。”
只要是学生，Tam就可以得到她父母的健康保险。
但是再过两个月，她就要毕业了，这意味着Tam将失去她的保险。她的Albrioza处方每年将花费94,000元，魁北克的公共健康和药品保险计划不包括这些费用。
Genge说，“那些急需这种药物的人只是为了活得久一点，他们应该有权利获得这种药物。”
Tam没有时间等待政府，只想和其他年轻人一样过自己的生活。
“显然，我想拥有每个20岁的年轻人都有的那种经历，挣扎着付房租，日复一日地生活，努力学习如何做饭，洗衣服”，她说。
Tam的医生已经花时间给卫生部打电话，但她仍然对没有任何改变感到困惑。
她说，“他们允许每个癌症患者获得任何被批准和可用的药物。现在是时候为ALS做同样的事情了。”
来源：ctv news 封面来源：ctvnews 版权属于原作者
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