就在 2023 年圣诞节的前几天，Lusion Dalpadado 被告知自己将不久于人世。
这名来自素里的 23 岁青年一直在与一种罕见的白血病作斗争，在接受干细胞移植后，病情曾短暂缓解。但癌症复发了，医生告诉他，BC省已经没有治疗方案了。
Lusion 的母亲 Tami Dalpadado 说：“他想做点什么来挽救自己的生命。”
于是，一家人开始研究一种针对 Lusion 所患癌症类型的实验性 CAR-T 细胞疗法。一些国家正在进行前景看好的试验。
Lusion 的女友 Larisa Dubinovic说“中国是最快给出回复的国家。”
一家人在中国徐州的旅行、住宿和治疗花费了$70,000。
“1月17日，他接受了这些CAR-T细胞，12天后他的骨髓活检显示他的病情完全缓解。这就是治疗的效果，"Tami说。
拯救他生命的下一步是什么？再次进行干细胞移植。
Lusion被告知，如果实验性疗法使他的病情得到缓解，他可能有资格在加拿大进行第二次干细胞移植。但在回到BC省的家中后，他出现了感染，这可能与已知的CAR-T细胞疗法并发症HLH有关。
Lusion的妈妈说：“我们可以看到这些症状，Lusion自己也给医生发了电子邮件，解释为了控制HLH需要采取的治疗方案。”
她说，由于 Lusion 的肝脏正在衰竭，而BC癌症中心的医生认为这样做风险太大，因此他被拒绝接受一种特定的药物，而中国医生告诉他们这种药物是治疗 HLH 的关键。
Tami说：“他们没有给他适当的药物，也没有给他适当的化疗，不幸的是，我认为HLH已经失去了控制。”
在接下来的几周里，Lusion出现了多种细菌感染，他在接受第二次干细胞移植前就去世了。
他的亲人想知道，如果BC癌症中心的医生按照中国医生送来的方案进行治疗，结果是否会不同。
“当一个病人为自己争取权益，说'听着，这是我知道对我有效的治疗方法'，而一群人却说'不，你不能接受这种药物治疗'，我认为这对病人是不公平的。因为如果一个人知道什么对他最有效，他就应该有权利去冒这个险。我认为 Lusion 被剥夺了这种权利。”
BC省癌症协会在一份声明中向Dalpadado的家人表示慰问，并表示不能讨论Dalpadado在海外或加拿大接受治疗的情况。
声明补充道，“我们理解那些面临生命威胁的患者为什么会选择在国外接受治疗，并致力于在他们回国后为他们提供护理和支持。对于许多患者来说，这包括重新评估他们的病情，并讨论我们医疗保健系统中的可用方案。”
在 Lusion 去世四个月后，他悲痛欲绝的母亲和女友选择讲述他的故事，以引起人们对患者权利问题的关注，以及加拿大缺乏对可能挽救生命的 CAR-T 细胞疗法的研究。
“我希望看到全世界的医生团结起来。这些是我们的孩子，我们的家人。医生应该帮助我们拯救我们的孩子。我只想看到他们齐心协力，"Tami说。
他们还希望向这位奋力拼搏、飞越半个地球试图挽救自己生命的年轻人致敬。
来源：ctvnews 封面：ctvnews
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