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“疾病就这样侵占了她的身体。”马泰瑞(Terry Ma)在BC省儿童医院谈到他7岁的女儿泰特琳(Taitlyn)时如是说。 就在几个月前,他的小女孩还笑容满面、玩耍无忧,但现在,她还在医院的病房里,从改变她一生的手术中康复,而她的战斗还远未结束。 医生们不得不对泰特琳实施了一系列截肢手术,这是一种罕见疾病对她身体所造成的沉痛打击。
马先生说,他永远不会忘记取消泰特琳的生日,带她去医院的那一天,就在她生病前一周出现咳嗽和轻微发烧。起初似乎只是普通的感冒,但在医院的三个月里,泰特琳和她的家人得知了一个改变生活的诊断结果。
这场感染让她失去了一条腿。
马先生说,他们的家庭对她健康状况的严重恶化仍感到震惊。他女儿生病后的两到三天,感染似乎逐渐加重,她开始感到寒冷,嘴唇变紫,并且他们注意到她呼吸急剧改变。
泰特琳和她的家人走访了BC省儿童医院急诊部。马先生说,当他们到达时,他们立即被安排进了一个房间。
“从那时起,一切都变得模糊。她立刻被送到了重症监护病房(ICU)…… 不久之后,泰特琳被诊断出感染复杂。医生在她的血液中检测到了细菌,被诊断为副流感、肺炎,以及最值得注意的侵入性A型链球菌(iGAS)感染。只是许多事情累积在一起。她的病情非常复杂,许多问题相互纠缠。”马先生说。
BC省儿童医院表示,非侵入性A型链球菌感染是一种相对常见的儿童感染。当儿童感染时,最常见的症状是链球菌性咽喉炎、脓疱疮和猩红热。
然而,在罕见的情况下,“链球菌可以导致更严重的感染和并发症,包括肺炎、坏死性筋膜炎或败血症,”医院解释道。这种感染被称为侵入性A型链球菌感染(iGAS),可能危及生命。
“时间的安排如此悲惨。” 马先生形容他的女儿是一个活泼外向的女孩儿。他说,他的家庭喜欢户外活动,所以她参与了许多像骑自行车和游泳的活动。她还喜欢芭蕾舞和表演艺术。
当她的学年即将结束时,她正在准备即将到来的芭蕾舞表演,最近甚至通过了服装试穿。
当她即将在6月6日满七岁时,生日庆祝的计划也已经安排好了。然而,就在几天前,她突然病情严重。 “时间安排太悲剧了。”马先生说。
最糟糕的生日礼物
自从住院以来,泰特琳因败血休克而被插管。她经历了呼吸问题、急性肾衰竭和败血症等并发症。后来还需要安装颈部和腹部的管道。
“在她生日那天,她实际上做了手术,”马先生说。“所以那就是她的生日礼物。她说‘那是史上最糟糕的生日礼物。’”
泰特琳被插管大约10天,在ICU呆了几个星期。
“她基本上依赖机器和医疗体系以及工作人员,”马先生说,“在那一刻,作为父母看到你的孩子几乎就那么躺着,真的很可怕。”
在医院近12天后,泰特琳的父亲说她开始慢慢好转并恢复意识。他说,大约在这个时候,她开始睁开眼睛,四肢稍微有些动作。
一个月后,她的呼吸有所改善。
接受采访时,他说:“她活过来了。她真的就回到了她平常的自己,那就是充满活力、傻里傻气和有趣。”
尽管泰特琳正在从她的疾病中康复,但它仍然带来了将改变她余生的并发症。
血块导致她的指尖、左脚和右腿(从小腿下方开始)变黑。
“基本上它就在硬化,它在脱水,”马先生说。“我们只是在等待一个奇迹,祈祷看看是否有任何改善,但现在的可能性非常低。”
泰特琳的家人被告知她的手指将自动截肢,“所以它们会自己掉下来。她会失去指尖和指甲,”他解释道。
“但她会适应,希望会有一个新的正常,”马先生保证,“现在她还能稍微拿着勺子和笔绘画和涂色……但拾起硬币或玩乐高……我们可能再也做不到了。”
她的左脚趾和脚的前部也将被截肢,但马先生说:“大部分的脚应该还是完好和可以使用的。”
本周,泰特琳将接受下右腿和脚的截肢手术。
“前方的道路将非常漫长,”马先生说,但补充说,“她会坚韧。”
乐观面对
在泰特琳生病之前,当他的长子生病时,马先生和他的家人听说过A型链球菌。然而,她并没有像泰特琳那样经历严重的并发症。尽管悲伤和恐怖,马先生说他正在关注乐观的一面。
“她还活着,现在的假肢和技术可以帮助你再次行走,希望她能够享受到生病前所热爱的事物。”他说。
马先生和他的家人现在正在向前迈进,了解如何支持泰特琳并帮助她重新回到生活中。 “看到一个孩子躺在那里几个星期真的很艰难。她经历了地狱般的折磨,”他说。
“我觉得她会克服,我认为她会回到她所热爱的事物。但我们不知道她显然会如何反应……重新回到社会,回到学校……希望她能够完全适应。”
家庭已经在GoFundMe上设立了一个筹款活动,目的是为了筹集医疗费用和慈善资金。
文章来自:dailyhive,版权属于原作者。
最新评论 1
:omg,太可怕了😱